Gabapentin

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K.T.
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Gabapentin

Beitrag von K.T. »

Hallo ihr alle,
Ich hatte hier schon von meiner AIP geschrieben und erzählt, dass sich viele Probleme auch zwischen denSchüben gehalten haben. Hauptsächlich schmerzen in der rechten Flanke und im Bauch, sowie wirklich sehr anstrengender Nachtschweiß.
Jetzt kommt aber mal eine echt gute Erfahrung: Gegen die chronischen Schmerzen nehme ich seit ca 3 Monaten Gabapentin und es hilft mir wahnsinnig gut. Es ist wohl eigentlich ein Antiepileptikum, aber wird auch bei chronischen Nervenschmerzen eingesetzt.
Überraschenderweise ist vor allem der Nachtschweiß so gut wie weg. Leute, ich schlafe das erste mal seit 10 Jahren endlich wieder durch! Davor musste ich jede Nacht mehrmals hoch entweder um mir etwas trockenes anzuziehen oder wegen den Schmerzen. Jetzt geh ich abends ins Bett und steh morgens auf!! Gegen die Schmerzen hilft es auch einigermaßen gut und ich bin wirklich wieder viel handlungsunfähiger!
Hat sonst noch jemand Erfahrung mit Gabapentin?
Liebe Grüße, K
Porphyrie
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Re: Gabapentin

Beitrag von Porphyrie »

Hallo K.T.

Das ist ja eine gute Nachricht von Dir.

Hat noch jemand Erfahrung damit gemacht?

Grüße Sabine
jakubingho
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Re: Gabapentin

Beitrag von jakubingho »

Hallo H.T.,

bei mir wurde erst im Februar AIP nach über 10jähriger Odysee (Reizdarm etc.) diagnostiziert. Bisher hatte ich auch erst zwei "krasse" Schübe in 6 Jahren, also mit Krankenhaus, leider hat der Aufenthalt dort auch weniggenüzt, da sie nichts gefunden haben. Es war dann am Ende eher ein Zufall oder die geniale Eingebung einer befreundeten Ärztin...

Jedenfalls wollte ich Dich gerne etwas genauer zu Deinen Problemen (Schmerzen) zwischen den Schüben befragen. Welche sind das genau und wie oft tauchen sie auf. Bei mir sind es vor allem Schmerzen im Bauch/ Darm, mal linksseitig, mal überall, mit, je nachdem wie starkt der "Schub" ist, Schwäche und einen straken Kältegefühl. Bisher nehme ich dann mein altes Reizdarm Medikament Duspatal, das mehr schlecht als recht hilft, dazu Heizkissen, manchmal Wärmepflaster auf den Bauch, manchmal Buscopan. Aber so richtig gut ist es nicht. Schmerzmittel bringen nichts, außer Opiate. Aber die habe ich mich Zuhause noch nicht getraut zu nehmen. Ach so und Glukose in Wasser aufgelöst, das trinke ich auch.

Leider bin ich laut Prof Samasundaran von der Porphyrie Sprechstunde am Benjamin-Franklin in Berlin kein Kandidat für Givlaari, dieses neue Medikament. Deshalb bin ich jetzt sehr neugierig geworden. Wer hat Dir Gabapentin verschrieben und wann nimmst Du es?

Ich habe nämlich tatsächlich auch immer wieder Nervenschmerzen sehr diffuser Art, war beim Neurologen, noch bevor ich von der AIP wusste, wurde alles getestet, Nervenleittest etc. es kam aber nicht wirklich was raus. Wir sollten es im Auge behalten.

Vielleicht noch zwei, drei Worte zu mir, bin männlich, 44Jahre alt, ernähre mich gesund, habe Familie, achte auf meinen Stress... etc.

Ich wäre Dir sehr dankbar, wenn Du noch etwas mehr zu Gabapentin schreiben könntest. Vielen Dank, liebe Grüße und bleib gesund! Jakob
Porphyrie
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Re: Gabapentin

Beitrag von Porphyrie »

Hallo,
über Gabatin gibt es ein paar Informationen. Vor allem in verschiedenen mg Stärke.

Bitte fragt euren Doc. ob ihr das nehmen könnt, da ist kein Beipackzettel bei.

Gruß Sabine


https://www.gelbe-liste.de/wirkstoffe/G ... lwirkungen
Gebrauchsinformation Kein Beipackzettel vom Hersteller bereitgestellt
Fachinformation Gabagamma® 100 mg Hartkapseln

Gabagamma® 100mg 50 Hartkaps. N1
Gabagamma® 100mg 100 Hartkaps. N2
Gabagamma® 100mg 200 Hartkaps. N3


Quellen
Autor:
Redaktion Gelbe Liste Pharmindex
Stand:01.11.2020
K.T.
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Re: Gabapentin

Beitrag von K.T. »

Hallo Jakob,
Ich nehme 3 mal täglich 600 mg.
Es wurde mir verschrieben von der Schmerztherapie am UKE Hamburg. Dorthin gehe ich begleitend zur Behandlung durch Dr. Merkel am Endokrinologikum Hamburg. Er ist spezialisiert auf seltene Stoffwechselerkrankungen.

Die Schmerztherapie habe ich vor ca einem Jahr angefangen. Sie umfasst Gesprächstherapie und medikamentöse Therapie. Ich habe schon seit meinem ersten Schub vor 10 Jahren immer wieder Probleme zwischen den Schüben. Ich habe sehr viel Schùbe und bekomme seit einigen Jahren das Normosang regelmässig.

Vor etwa einem Jahr waren die Schmerzen auch dazwischen so schlimm, dass ich nicht mehr wusste wie ich irgendwas schaffen soll. Ich war ein paar Wochen komplett krankgeschrieben, wir haben den Intervall der NormosangInfusionen erhöht, ich wurde mega genau durchgecheckt. Es hat nichts geholfen und es wurde auch nichts gefunden dann hab ich das Gabapentin verschrieben bekommen.
Meine Symptome waren hauptsächlich Schmerzen im Bauch, in der rechten Flanke, um Rücken. Schmerzen in Händen und Füßen. Nachtschweiß und Müdigkeit. Die Symptome habe ich eigentlich schon Jahre, aber an einem Punkt wurden sie so übermächtig, dass ich nicht mehr unterscheiden konnte was mir überhaupt weh tut. Mein ganzes Körpergefühl ist in diesen Schmerzen ertrunken.

Zur Zeit ist es also viel besser, auch wenn ich das Gefühl habe, dass das Gabapentin mich etwas launisch machen. 🤪

Viele liebe Grüße. K
jakubingho
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Re: Gabapentin

Beitrag von jakubingho »

Liebe K.

Vielen Dank für Deine ausfürliche Antwort und erst einmal hoffe ich, dass es so also "besser" bleibt. Toi Toi Toi!

Wie ich schon merke, hab ich scheinbar bisher wirklich Glück gehabt mit meinen 2 schlimmen Schüben in 6 Jahren. Trotzdem nerven die "kleinen" Alltagsschübe auch sehr weil sie mich so alle 2-3 Wochen für 2-5 Tage ziemlich ausschalten.

Wie würdest Du denn Deine Bauchschmerzen beschreiben, sind die eher krampfartig, und damit meine ich nicht, dass es krampft, sondern dass der Bauch/ darm eigentlich komplett verspannt ist, was man wirklich deutlich spürt, wenn man ihn massiert. Dazu noch berührungs- und druckempfindlich.
Wärme hilft ein wenig, Heizkissen, Therma-Care etc.

Bei mir gesellt sich dann auch noch ein enormes Gefühl von Schwäche dazu und eisige Kälte, im Sommer muss ich dann 3paar Socken, Winterwollsocken, Winter-Wollpullower etc. anziehen.Ich funktioniere dann nur auf Norfallmodus.

Und Deine Schmerzen in Händen und Füssen, wie würdest Du die beschreiben? Schmerzen die ganzen Extremitäten, oder die Gelnke? Ich frag nur so genau, weil ich, wie ich ja schon geschrieben habe, so eigenartige Nervenschmerzen habe, die sich wie Elektroschläge anfühlen, bei Berührung oder Bewegung. Sie wandern auch durch die Extremitäten. Angefangen hat es in den Knie (ich dachte Meniskus gesplittert). MRT hat nichts gebracht. Dann an den Fingern der Hände, dann mal im Nacken. Nach einigen Wochen sind sie wieder weg. Gerade ist der rechte Zeigefinger betroffen. Ich kann eigentlich nicht greifen, denn dabei schießt der Schmerz in den Finger, ins Gelenk... Diesen Sommer hatte ich auch eine Neuropathie des gesamten Kopfes. Nach 4 Wochen war es dann wieder weg. Das war so strange...

Würde mich freuen, wenn Du die Schmerzen noch ein wenig genauer beschreiben könntest. Vielen lieben Dank dafür und für die Offenheit!!!!
Und schön mal mit anderen Betroffenen sprechen zu können. Durch Corona sind ja nahezu alle Veranstalltungen ausgefallen. Und als "AIP"-Novize bin ich natürlich noch voll auf Austausch angewiesen.

Eine Sache würde ich Dich auch noch gerne fragen: Gibt es irgendwas bei der Ernährung was Dir hilft, ausser genügend Kohlenhydrate/ Glukose? Ich bin da etwas ratlos, habe eher den Eindruck, dass das nicht wirklich einen großen Einfluss hat... (mache trotzdem gerade eine Ernährungsberatung mit Tagebuch etc.)...

Nächste Woche bin ich wieder bei der Porphyrie Sprechstunde im Benjamin-Franklin. Ich werde die Ärzte mal dazu befragen.

Viele liebe Grüße nach Hamburg, habe letzte Jahr dort länger gearbeitet. Bleib gesund!

Jakob
Porphyrie
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Re: Gabapentin

Beitrag von Porphyrie »

Hallo Jakob,
haben sich Deine Beschwerden verbessert? Wann ist der nächste Termin im Benjamin Franklin, dann könnten wir uns ja vielleicht sehen und ich gebe Dir noch Infos.

Gruß Sabine

P.S. Hast Du schon bei uns hier den Fragebogen und die Geschichte ausgefüllt? Darüber wären wir sehr dankbar.
K.T.
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Re: Gabapentin

Beitrag von K.T. »

Hallo Jakob,
Wie ist es dir in der Zwischenzeit ergangen?
Zu deiner Frage nach einer genaueren Beschreibung der Schmerzen: das ist tatsächlich gar nicht so einfach, häufig erlebe ich sie als etwas, das sich einer genauen Beschreibung entzieht.
Die Schmerzen in den Händen, Unterarmen und Füßen sind mal ein Brennen, mal ein Kribbeln, häufig hab ich das Gefühl, dass alles was ich berühre aus Eis zu sein scheint. Ich könnte nie meine Hände und Arme länger auf den Tisch ablegen oder ähnliches. Ich kann dann kaum etwas anfassen.
Bei den Bauchschmerzen gibt es auch unterschiedliche. Einmal hab ich sehr häufig stechende, brennende Schmerzen unter dem rechten Rippenbogen. Sie ziehen sich vom Bauch über die Flanke und den Rücken. Dann gibt es sehr viel schwerer zu lokalisierende Schmerzen einfach überall im Bauch. Sie haben Ähnlichkeit mit sehr starken Regelschmerzen, aber extremer, weiter verteilt und einfach länger. Es fühlt sich einfach nicht richtig an, als würde etwas in mir kaputt gehen, zerrissen werden. Wärme hilft mal ganz gut, mal empfinde ich die Hitze als brennend und unangenehm. Ich denke, dass mein Bauchh im Prinzip weich ist während der Schmerzen, auch wenn es sich wie Krämpfe anfühlt.
So, ich hoffe das gibt dir ein besseres Bild.

Eine gute Lösung für das alles hab ich leider nicht. Ich trinke überhaupt keinen Alkohol und rauche auch nicht. Naja sehr sehr regelmäßiges Essen und Trinken weißt du eh... Ich bin etwas vorsichtig mit Medikamenten, nehme nichts was nicht sein muss. Ich denke immer es ist ein Balanceakt sich nicht zu übernehmen, andererseits auch nicht zu wenig zu machen und damit Kondition abzubauen.

Lg K
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