Arbeitsfähigkeit

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Jan1986
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Arbeitsfähigkeit

Beitrag von Jan1986 »

Hallo zusammen,

ich hoffe ihr könnt mir ein wenig weiterhelfen. Ich lebe jetzt seit dem ich 16 Jahre bin mit einer hereditären Kopro porphyrie. Ich hatte schon so einige Schübe, darunter auch einen schweren mit Glucoseinfusion. Ich habe auch wegen der Porphyrie eine Umschulung zum Kfm. Für Büromanagment gemacht und habe bis vor 8 Wochen im Sekretariat mit 25 Stunden gearbeitet. Ich dachte das klappt, dazu muss ich sagen, dass ich alle anderen Faktoren die einen Schub auslösen können meide. Allerdings habe ich immer wieder mit emotionalen Stress und Belastung zu kämpfen. Mittlerweile bekomme ich aufgrund meiner immer wiederkehrenden Schmerzen in den Armen und Beinen eine Schmerztherapie. Sowie mache ich eine Psychtherapie gegen die Depressionen und die Angstattacken. Ich weiß, aber nicht genau wie es weiter gehen soll. Mich selber würde es nicht stören, wenn ich nur noch 15 Stunden arbeiten würde. Hauptsache ich kann gut mit der Porphyrie leben. Vielleicht teilt ihr mir mit, wir Ihr das ganze Alltags und Arneutsleben meistert.
Für mich besteht das Problem einfach daran, dass mich kein Arzt versteht und ich dich einfach nur damit leben und gut umgehen möchte. Die Ärzte, habe ich das Gefühl, schieben die Erkrankung auf die leichte Schulter.
Vielleicht könnt ihr mir ja eure Erfahrungen und vielleicht Tipps mit an die Hand geben.

Mfg
Jan

Porphyrie
Administrator
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Re: Arbeitsfähigkeit

Beitrag von Porphyrie »

Hallo Jan,
schön das Du hier reingeschrieben hast. Bei welchen Arzt/Klinik bist Du denn in Behandlung? Vielleicht finden wir eine Alternative. Vielleicht antwortet noch jemand.
Gruß Sabine

Jan1986
Beiträge: 3
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Re: Arbeitsfähigkeit

Beitrag von Jan1986 »

Hallo momentan macht die Behandlung meine Hausärztin, diese wiederum muss ich sagen wirklich toll ist und sich auch mit dem Thema auseinander setzt. Einen Spezialisten hier in Detmold ist mir nicht bekannt.
Beste Grüße Jan

Jan1986
Beiträge: 3
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Re: Arbeitsfähigkeit

Beitrag von Jan1986 »

Wenn ich fragen Sarg, hast du auch die Erkrankung und wie machst du es mit dem Arbeiten Sabine.
Gruß
Jan

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